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一位自闭症患儿的艰难求学路

  6岁的坤坤望向窗外,患有自闭症的他,似乎与这个世界永远隔着一层透明的墙。如果坤坤能够读懂身边那些嫉妒甚至歧视的眼神,他或许会像一个正常的孩子一样感到委屈,号啕大哭。只是他不会,他不明白妈妈每日的泪眼婆娑代表了什么,这个世界仿佛与他没有一丝牵连。

  3个月前,坤坤所在的幼儿园出现了一纸堪称残忍的决议,家长们联名上书,抵制坤坤继续入学。这名身患自闭症的孩子就这样被外面的世界拒绝了,虽然他并没有做错什么。在4月2日世界自闭症日来临之前,记者见到了这个“星星的孩子”。

一位自闭症患儿的艰难求学路

  4年来孩子没喊过一声“妈”

  现在,当你在坤坤面前轻轻叫他的名字时,他已经会抬起头和你对视,有时还会咧开嘴,冲你笑一下,露出很白的牙齿。这让孟杰感到很欣慰,在她眼中,这已是坤坤在济南六一儿童医院经过半年治疗后取得的巨大进步。

  半年前,这个生活在自己宝石箱子里的孩子,对外界的一切都毫无反应。你叫他,他会低着头自言自语,说着别人听不懂的话,然后嘿嘿笑起来。然后他忽然停住,很大声地嘶吼,又忽然地沉默。最后,他躲过所有人关注的目光,噔噔蹬跑到墙角,瑟缩着哼起不知名的曲调。

  坤坤不知道什么是饿,或许他知道,但是他不说。他也不知道什么是危险,孟杰说,很多次,坤坤都尝试着把手指伸到电风扇里。孟杰先是教他,后来忍不住骂他,但所有的行为都无法让坤坤明白,为什么这个可以转圈可以吹风的东西,并不是一个好玩的玩具。

  在屋里随意小便,嘴巴不舒服就往外吐口水,从不听自己说话,甚至从来不会主动叫自己一声妈妈。“从两三岁开始发现有这个病之后,他就很少说话,连声妈也不叫。”摸着坤坤的头,孟杰的语调带着哽咽,将近4年了,尽管她不停地教坤坤“妈妈”这个伟大的词,但坤坤一直闭口不语。

  所有的这些,孟杰都默默接受了。然而慢慢地,孟杰发现自己孩子的脾气变得越来越暴躁,也越来越喜欢伤害自己。孟杰清楚地记得,那天自己正在做饭,忽然听到屋里哐当一声,她飞快地冲进屋去,发现坤坤像疯了一般用头撞门,在他的脚边,是碎了一地的玻璃。

  从那之后,孟杰就辞掉工作,半步也没敢离开过自己的儿子。即使是这样,当坤坤的要求得不到满足时,他依然会愤怒地大吼大叫,试图挣脱妈妈,然后疯狂捶打自己的头。他看不到阻止自己的妈妈已经一脸泪水。

一位自闭症患儿的艰难求学路

  未来那可预期的黯淡人生

  孟杰有时会想,如果哪天坤坤长大了,自己老了,老到再也不能照顾自己的孩子了,坤坤要怎么办。想到深夜,熬黑了眼圈,看着熟睡的坤坤,依然没有答案。

  6年前,当这个儿子呱呱坠地时,全家人都被幸福笼罩着,家里所有的希望都寄托在这个孩子身上,那时谁也没有想过,这个孩子会成为现在沉默寡言的坤坤。

  幼时的坤坤一直随姥姥、姥爷生活,但姥姥双腿残疾,需要拄拐才能行走,姥爷在小时候曾患有脑膜炎,智力也受到了一定程度的影响。或许是在这种缺乏交流的状态下生活,一两岁时,坤坤还可以发出“爸、妈”的声音,偶尔也能说出一个完整的句子,但两三岁时,坤坤开始不与人对视,只知自言自语。又过了一年,坤坤的话越来越少,语言功能甚至出现后退,不再说话。

  察觉出孩子不对劲的孟杰立马去医院进行了检查,第一次被诊断为精神发育迟缓,在治疗1年多无果后,坤坤的病症得到确诊:自闭症。这让孟杰感到绝望。坤坤的姥姥和姥爷身体欠佳,奶奶也患有脑血栓,在两边家人都有不同程度的患病现状下,仅有几亩山地梯田的他们,支出都靠父亲2000元左右的工资支撑,这其中还包括坤坤16岁小姨的学费和日常开支。

  “从3岁开始看病到现在,坤坤已花了20多万,把结婚、订婚的钱都花了。”面对接下来看病的巨额费用,孟杰眼神里满是迷茫。

  二孩政策放开后,即便身边的亲戚和朋友再怎么建议,孟杰也“没胆儿生”,“经济达不到,没胆儿了,尽量把他看好了。”对于坤坤的现状,孟杰对未来没有打算,也不敢有打算。

  “他们说儿子是老天爷送给我的礼物。送礼物我欢迎,但最好事先去了解一下我喜欢什么样的礼物。你现在送的这个……我能考虑一下吗?”

  他们联名上书拒绝让孩子入学

  不管这是不是老天爷开的一个玩笑,转眼间,坤坤还是到了上幼儿园的年纪。在孟杰的心里,她还是希望坤坤能像正常孩子一样接受教育。

  在坤坤4岁的时候,经过多方协商,孟杰终于给孩子找到了一家幼儿园,作为保证,孟杰全程陪读,亲自照顾坤坤的日常饮食。然而好景不长,没过多久,园方就委婉地提出,是否能让坤坤办理转园手续,理由也是司空见惯的“怕影响其他孩子”。无奈的孟杰又开始东奔西走,最终确定了另外一家,当然,作为妈妈,孟杰依然需要全程陪读,甚至签下近乎苛刻的保证书。然而,让孟杰没有想到的是,即使做出这样近乎屈辱的让步,自己的孩子依然得不到一份正常的受教育的权利。

  3个月内换3家幼儿园,短的上几天,最长的只上一个月。那段时间的感受,孟杰也只能用“煎熬”来形容。每天上课,她都仿佛能看到老师充满歧视的目光;每次课间,她都能听到周围小朋友的一句一句“无心之语”;每天下课时,她拉着坤坤的手走在接孩子的家长中间,就感到背后好像有无数的眼睛在盯着她。

  终于,这些同样为人父母的成年人,已不再满足于在孟杰的背后指指点点和窃窃私语。孟杰记得,那天他带着坤坤来到幼儿园时,她被叫到了园长办公室。对方满带歉意地拿出一张白纸,上面是一份家长的联名上书。

  对不起,您的孩子可能无法在我们园继续上课了。

  孟杰说,得知孩子患病以来,她感受过社会的温暖与关爱,但更多的是看到了人性背后的东西。但她一点也不恨这些家长,因为她知道,当自己执意让坤坤上幼儿园,和其他正常孩子坐在一间教室时,她也是被迫的。自尊心的底线让初中学历的孟杰只能自己在家教坤坤1、2、3和a、o、e等基础知识的认知,在授课的半小时时间里,大部分都用来叫回坤坤的注意力。

  马上坤坤就到了入学的年龄,孟杰多希望有所学校能收留坤坤这个特殊的学生。未来的路再难,她也要陪孩子一起走。

  而站在这位坚强母亲身后的坤坤,一如既往地沉默,没有办法对她说一句,妈妈,谢谢!

  六一伸援手——坤坤其实可以和正常孩子一样的!

  2016年3月29日,济南六一儿童医院了解到了坤坤的情况后,第一时间联系到了孟杰女士,表示愿意为坤坤提供无偿免费治疗,帮助坤坤开口说话,让孩子和同龄孩子一样正常入学!

  当天下午,坤坤被接到了济南六一儿童医院住院部,坤坤的主治医师、济南六一儿童医院主任医师代杰表示:“经过系统检查和孩子的症状表现来看,坤坤不单单只是自闭症,同时伴有严重的发育迟缓,因此在治疗上,增加了一些难度,不过还好,没有错过最佳的治疗期,张口说话、临床痊愈还是有很大希望的!”

  住院第二天,代杰主任便联合济南六一儿童医院专家组,就坤坤的病情展开了讨论,并且制定了一套特殊的诊疗方案:第一阶段,给予患儿中药治疗外加心理疏导以及康复训练,调理患儿大脑神经分泌混乱现象,控制病情;第二阶段,给予患儿植物蛋白靶向修复治疗以及物理治疗,再配以心理疏导及康复训练治疗,直接修复受损的神经递质,靶向修复;第三阶段,以心理疏导比如沙盘疗法以及康复训练为主,配以中药调理,让患儿适应克服交流的恐惧心理,更好的适应社会。

  笔者呼吁广大读者及患儿家长朋友,对待自闭症患儿请多一份关爱少一份歧视,多一点关爱少一点指责,关爱自闭症患儿,需要我们一起努力!如果您有更多自闭症相关问题可致电济南六一儿童医院咨询热线:0531—82896161了解详情。